Scopri se sei idoneo/a

Risorse aggiuntive per i partecipanti

Anche se il percorso di convivenza con un linfoma può essere pieno di alti e bassi, chi è affetto da questo tumore non è mai solo. Di seguito sono elencate alcune delle risorse e dei supporti che possono aiutarti nel tuo percorso.

Supporto per il linfoma

Leukemia & Lymphoma Society (LLS)

La LLS fornisce informazioni, istruzione e supporto gratuiti sui tumori del sangue per pazienti, persone che hanno superato la malattia, famiglie e operatori sanitari. La LLS ha sedi in tutti gli Stati Uniti.

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Lymphoma Research Foundation (LRF)

La LRF è un’organizzazione sanitaria specializzata sul linfoma che si occupa di finanziare la ricerca innovativa sul linfoma e di fornire supporto e servizi alle persone affette da linfoma, alle loro famiglie e ai caregiver.

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Patient Empowerment Network (PEN)

PEN aiuta i pazienti oncologici e i caregiver con le conoscenze e gli strumenti necessari per aumentare la fiducia in se stessi, per avere il controllo del proprio percorso di cura e per ricevere un’assistenza personalizzata che garantisca loro il miglior decorso possibile.

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Domande frequenti

Domande frequenti chiuse
Domande frequenti aperte

Uno studio di ricerca clinica, noto anche come sperimentazione clinica, è uno studio medico ideato per trovare risposta a quesiti sulla sicurezza, l'efficacia e la tollerabilità di potenziali nuovi farmaci. Tutti i potenziali farmaci o trattamenti devono essere studiati prima di poter essere approvati per l'uso sui pazienti e resi disponibili al pubblico.

 

La sperimentazione di farmaci è importante per le persone che intendono offrire il proprio aiuto. È inoltre importante che le ricerche includano una varietà di persone, dal momento che diverse persone possono rispondere in maniera diversa ai vari trattamenti.

La sicurezza e il benessere dei partecipanti sono sempre l'aspetto più importante di qualsiasi studio di ricerca. Di conseguenza, gli studi sono altamente regolamentati, con garanzie messe in atto sia dallo sponsor dello studio che dal Comitato di revisione istituzionale (Institutional Review Board, IRB) o da un Comitato etico (CE). Gli studi di ricerca sono anche supervisionati da agenzie governative, come la Food and Drug Administration negli Stati Uniti, per proteggere i diritti e il benessere dei volontari.

 

Una volta iniziato uno studio di ricerca, l'IRB/EC lo sorveglia in caso di problemi. Se stai partecipando a uno studio di ricerca, puoi contattare l'IRB/EC per qualsiasi domanda o dubbio.

 

Le cliniche dello studio seguiranno le linee guida cliniche locali e nazionali raccomandate.

 

Vuoi saperne di più sui termini chiave della ricerca clinica sui linfomi?
Scarica la Guida alla discussione medico-paziente 

Se risulti idoneo/a e decide di partecipare allo studio, non dovrai pagare per il farmaco sperimentale. Inoltre, potrebbe essere disponibile un rimborso relativo alle spese sostenute per i viaggi ai fini dello studio.

Quando lo studio di ricerca è terminato, lo sponsor può cercare di pubblicare i risultati (ad esempio in una rivista scientifica). I risultati dello studio saranno pubblicati anche su ClinicalTrials.gov dopo che tutti i partecipanti allo studio avranno completato lo studio e i dati dello studio saranno stati analizzati. La tua identità rimarrà riservata. Solo i risultati complessivi dei partecipanti saranno condivisi pubblicamente. I risultati della ricerca non conterranno mai il tuo nome e non riporteranno mai pubblicamente i tuoi dati personali.

Gli studi di ricerca sono ideati in modi specifici per testare la sicurezza e l'efficacia di un farmaco sperimentale. Una o più delle risposte che ci hai fornito sono risultate al di fuori delle linee guida per lo studio. Ciò non significa che non potrai essere idoneo per altri studi di ricerca.

Fonti:

https://clinicaltrials.gov/about-site/trends-charts
Burroughs et. al. Racial and Ethnic Differences in Response to Medicines: Towards Individualized Pharmaceutical Treatment. J. Natl. Med. Assoc. 2002, 94, 1–26.
nia.nih.gov/health/clinical-trials-benefits-risks-and-safety 

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Fatti in breve sul linfoma non-Hodgkin2

  • Il linfoma non-Hodgkin (NHL) colpisce il sistema linfatico, che comprende una rete di vasi, nodi e condotti che aiutano a mantenere i livelli dei fluidi corporei e a rimuovere le sostanze di scarto cellulari. È più comune dell'HL.
  • Esistono due grandi categorie di NHL:
  • Linfomi a cellule B (che rappresentano circa l'85% di tutti gli NHL)
  • Linfomi a cellule T (che rappresentano circa il 15% di tutti gli NHL)
  • In termini di crescita, gli NHL si dividono in due categorie:
  • Indolente = a crescita lenta
  • Aggressivo = a crescita rapida
  • In totale esistono più di 90 tipi di NHL. Sebbene gli NHL abbiano dei tratti in comune, possono avere modelli di crescita diversi, aspetti diversi al microscopio e risposte diverse al trattamento.
  • I sintomi includono linfonodi gonfi, febbre, sudorazioni notturne, stanchezza e calo ponderale.

Quick Facts on Mantle Cell Lymphoma (MCL)12

  • Mantle cell lymphoma is a rare form of B-cell non-Hodgkin lymphoma (NHL). It is considered a B-cell lymphoma because it affects the B-lymphocytes. Lymphocytes help your body fight infections.
  • This rare condition affects only about 1 in 200,000 people each year.
  • Within lymph nodes, there are compartments called lymphatic nodules. There is a ring of small lymphocytes that surround the center of each nodule—this is the mantle zone. With MCL, your body overproduces lymphocytes in the mantle zone.
  • MCL is an aggressive NHL, which means that it progresses quickly. It typically affects older adults between 60 and 70 years old.
  • The most common symptoms of MCL include swollen lymph nodes, fatigue, night sweats, fever, and unexplained weight loss.
  • MCL is typically diagnosed through a combination of physical examination, blood tests, imaging studies, and a lymph node biopsy.

Puntos clave del linfoma de células del manto (MCL)12

  • El linfoma de células del manto (MCL, Mantle Cell Lymphoma) es una forma rara de linfoma no Hodgkin (NHL, Non-Hodgkin Lymphoma) de células B. Se considera un linfoma de células B porque afecta a los linfocitos. Los linfocitos ayudan al cuerpo a combatir infecciones.
  • Esta afección rara solo afecta a 1 de cada 200,000 personas al año.
  • Dentro de los ganglios linfáticos, hay compartimentos que se denominan folículos linfoides. Existe un anillo de pequeños linfocitos que rodean el centro de cada folículo, que es la zona del manto. El organismo de una persona con MCL produce linfocitos en exceso en la zona del manto.
  • El MCL es un NHL agresivo, que significa que progresa rápidamente. Suele afectar a adultos mayores de entre 60 y 70 años.
  • Los síntomas más frecuentes de la MCL incluyen ganglios linfáticos hinchados, fatiga, sudores nocturnos, fiebre y pérdida de peso sin explicación.
  • El MCL suele diagnosticarse mediante una combinación de exploración física, análisis de sangre, estudios de imagen y una biopsia de los ganglios linfáticos.

Datos básicos sobre el linfoma de células del manto (MCL)12

  • El linfoma de células manto (MCL, Mantle Cell Lymphoma) es una forma rara de linfoma no Hodgkin (NHL, Non-Hodgkin Lymphoma) de células B. Se considera un linfoma de células B porque afecta a los linfocitos B. Los linfocitos ayudan al cuerpo a combatir infecciones.
  • Esta afección rara solo afecta a 1 de cada 200 000 personas al año.
  • Dentro de los ganglios linfáticos, existen compartimentos denominados nódulos linfáticos. Existe un anillo de pequeños linfocitos que rodean el centro de cada nódulo, que es la zona del manto. El organismo de una persona con MCL produce linfocitos en exceso en la zona del manto.
  • El MCL es un NHL agresivo, lo que significa que progresa rápidamente. Suele afectar a adultos mayores de entre 60 y 70 años.
  • Los síntomas más frecuentes de la MCL incluyen ganglios linfáticos hinchados, fatiga, sudores nocturnos, fiebre y pérdida de peso inexplicable.
  • El MCL suele diagnosticarse mediante una combinación de exploración física, análisis de sangre, estudios de imagen y una biopsia de los ganglios linfáticos.

Fatti in breve sul linfoma follicolare

  • Il linfoma follicolare è un tipo di tumore che colpisce i globuli bianchi, chiamati anche linfociti B. I linfociti aiutano il corpo a combattere le infezioni.
  • Il linfoma follicolare è un linfoma non-Hodgkin (NHL). Si tratta anche di un linfoma a cellule B perché colpisce i linfociti B.
  • Il linfoma follicolare rappresenta il 20-40% di tutti i NHL in Europa occidentale e negli Stati Uniti7.
  • Il linfoma follicolare è un NHL indolente, pertanto progredisce lentamente. Le persone affette da linfoma follicolare possono non notare sintomi evidenti.
  • I sintomi includono linfonodi gonfi (soprattutto nella parte del corpo in cui il linfoma inizia a crescere), febbre, sudorazioni notturne, stanchezza e calo ponderale8.
  • L'incidenza del linfoma follicolare aumenta con l'età ed è la forma più comune di NHL indolente9.

Fatti in breve sul linfoma diffuso a grandi cellule B

  • Il linfoma diffuso a grandi cellule B (DLBCL) è il più comune di tutti gli NHL a livello globale.4
  • Il DLBCL è considerato un NHL aggressivo o a crescita rapida. Si tratta anche di un linfoma a cellule B perché colpisce i globuli bianchi chiamati linfociti B. I linfociti aiutano il corpo a combattere le infezioni.
  • Sebbene il DLBCL possa colpire i bambini e sia uno dei sottotipi di NHL più comuni in età pediatrica5, sono più spesso colpite dal DLBCL le persone di età superiore ai 60 anni4.
  • Per molte persone affette da DLBCL, il primo sintomo è una rapida tumefazione del collo, delle ascelle o inguinale. La tumefazione è causata dall'ingrossamento dei linfonodi6.
  • Il trattamento dipende dal sottotipo di DLBCL. Ad esempio, ci sono sottotipi che si manifestano soprattutto nei pazienti più giovani e che colpiscono la cavità toracica, mentre ci sono altri sottotipi che colpiscono solo il cervello6.